El 6 de octubre se celebraba el Día Mundial de la Parálisis Cerebral, un grupo de trastornos relacionados con el cerebro que afectan a funciones del sistema nervioso, como el movimiento, el aprendizaje, la audición, la visión y el pensamiento. En España, hay unas 120.000 personas afectadas y se estima que hay más de 17 millones en todo el mundo. La parálisis cerebral es una de las causas más frecuentes de discapacidad motórica y la más frecuente en niños. En nuestro país, se estima que entre un 2 y 2,5 por cada mil nacidos tiene parálisis cerebral, es decir, una de cada 500 personas, según datos de la entidad sin ánimo lucro Confederación Española de Asociaciones de Atención a las Personas con Parálisis Cerebral (ASPACE).

No se puede curar y no es una enfermedad porque no requiere de tratamiento farmacológico ni terapéutico, pero los síntomas de la discapacidad sí pueden tratarse (por ejemplo, con fisioterapia, logopedia, apoyos educativos y terapia ocupacional). De hecho, si la persona afectada recibe una atención adecuada que le ayude a mejorar sus movimientos, estimule su desarrollo intelectual, desarrolle su comunicación y potencie sus habilidades sociales, podrá alcanzar importantes niveles de autonomía y llevar una vida plena, destaca ASPACE. Claro que dicha atención también debe ser personalizada porque no hay dos personas con parálisis cerebral iguales: algunas vivirán sin prácticamente ninguna manifestación de su discapacidad, mientras que otras necesitarán del apoyo de terceras personas para la mayoría de sus tareas diarias.

Existen diferentes tipos de parálisis cerebral. La más común es la espástica: provoca aumento del tono muscular, rigidez de los músculos y dificultad de movimientos; a veces sólo afecta a una parte del cuerpo y otras tanto a brazos como piernas, tronco y cara. La disquinética causa problemas para controlar el movimiento de las extremidades y dificulta estar sentado y caminar. La atáxica afecta al equilibrio y la coordinación. Y la mixta tiene síntomas de varios tipos. También se clasifica en función de la parte del cuerpo afectada o de la severidad.

Si la persona afectada recibe una atención adecuada que le ayude a mejorar sus movimientos, estimule su desarrollo intelectual, desarrolle su comunicación y potencie sus habilidades sociales, podrá alcanzar importantes niveles de autonomía y llevar una vida plena

 

La causa de la parálisis cerebral puede darse cuando la corteza motora cerebral no se desarrolla de forma normal durante el crecimiento del feto o si hay una lesión en el cerebro antes, durante o después del nacimiento. La mayoría de casos surgen a medida que el bebé crece en el útero, aunque también se pueden presentar en cualquier momento durante los dos primeros años de vida, mientras el cerebro del bebé aún se está desarrollando; y en algún caso, partes del cerebro se lesionan por un bajo nivel de oxígeno en las mismas.

A menudo, los bebés con parálisis cerebral tienen retraso en su desarrollo (son más lentos en aprender a darse la vuelta, sentarse, gatear o caminar) o tienen un tono muscular anormal. Por todo esto, este año, el lema del Día Mundial de la Parálisis Cerebral es “He nacido para vivir la vida”, poniendo el énfasis en la atención temprana y en cómo debería ofrecerse a menores y familias desde el diagnóstico. Dicha atención temprana refiere el conjunto de intervenciones dirigidas a los niños de entre 0 y 6 años, sus familias y su entorno para responder lo antes posible a las necesidades que presentan, y juega un papel fundamental en el presente y el futuro de los afectados, pues puede revertir en el desarrollo de su autonomía, y contribuir a que tengan una vida independiente, tanto en la infancia como en la edad adulta.

En el manifiesto de este año con motivo del Día Mundial, se señala que “la atención temprana tiene que ser un servicio para la esperanza. Un recurso que ofrezca seguridad y apoyo a las familias. Que garantice que el futuro de la infancia con parálisis cerebral pasa por su neurodesarrollo y su estimulación”

En el manifiesto de este año con motivo del Día Mundial, se señala que “la atención temprana tiene que ser un servicio para la esperanza. Un recurso que ofrezca seguridad y apoyo a las familias. Que garantice que el futuro de la infancia con parálisis cerebral pasa por su neurodesarrollo y su estimulación”. Asimismo, se subraya que “la atención temprana es un derecho que promueve un neurodesarrollo infantil saludable reforzando las capacidades y competencias de familias y de menores en función de sus entornos. Así, la atención temprana es el primer paso hacia una vida de participación y de ejercicio de derechos. Hacia el progreso educativo y laboral. En definitiva: hacia una vida independiente”. Por ello, desde el Movimiento Asociativo de la parálisis cerebral se pide, entre otros aspectos: desarrollar normativamente la atención temprana a nivel estatal para erigirla como un derecho subjetivo, universal, público y gratuito, asignando recursos suficientes; establecer parámetros y más recursos para la promoción de modelos que combinen actuaciones en entornos naturales y terapéuticos que faciliten la conciliación de las familias; generar marcos de coordinación y derivación entre los sistemas de salud, educación y servicios sociales para garantizar que cada menor reciba los apoyos necesarios para su neurodesarrollo sin importar donde viva.

En el Congreso del Día Mundial de la Parálisis Cerebral 2023 que se celebró el pasado 7 de octubre, por primera vez ha habido una presentadora con dicha afección, María Clarés, que es activista, psicóloga educativa y autora del cuento María y el mar. “¿Cuándo dimos el primer paso? Pues cada uno lo dio de una forma, en realidad nosotros no hacíamos nada, fueron nuestras madres y nuestros padres los que buscaron ayuda de atención temprana, y como dice la campaña de este año, gracias a la atención temprana somos lo que queremos ser”, señaló Clarés. “Tras la atención temprana vinieron muchos más servicios y apoyos, pero en la atención temprana fue donde empezó todo, empezó nuestra vida independiente y la defensa de nuestros derechos”, añadió.

“¿Cuándo dimos el primer paso? Pues cada uno lo dio de una forma, en realidad nosotros no hacíamos nada, fueron nuestras madres y nuestros padres los que buscaron ayuda de atención temprana, y como dice la campaña de este año, gracias a la atención temprana somos lo que queremos ser”, señaló María Clarés

 

En dicho Congreso, la presidenta de la Confederación ASPACE, Manuela Muro, refirió que frente a otras discapacidades, “la vida de una familia que integre entre sus miembros una persona con parálisis cerebral tiene un coste superior de entre 250 y 890 euros más por semana”. Por ello, reclamó que para garantizar el presente y el futuro de estas familias es necesario “disponer de ayudas económicas y sociales que vayan más allá del tejido asociativo”, pues los cuidados no terminan cuando el menor alcanza los seis años, sino que “los apoyos y las intervenciones de los equipos profesionales continúan de forma permanente”. Y en los apoyos, Muro destacó a las familias y sobre todo a las madres, “que en un 71% de los casos abandona su carrera profesional para dedicarse en exclusiva a cuidar”. Por su parte, Luis Cayo Pérez Bueno, presidente del Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad (CERMI), reivindicó que “las personas con discapacidad también tenemos derecho a perseguir la felicidad y a crear condiciones para que esta pueda producirse”.

 

Unos días antes del citado Congreso, tuvo lugar un interesante seminario online titulado ‘El derecho a la comunicación desde la edad temprana’. Un tema que no es baladí, pues hasta un 98% de las personas con parálisis cerebral utiliza Sistemas Aumentativos y Alternativos de la Comunicación (SAACs); ya sea por tener disartria (trastorno de la ejecución motora del habla) o por carecer de comunicación oral. La comunicación es un derecho fundamental, además de una herramienta para alcanzar la vida independiente, por lo que el reconocimiento de la Comunicación Aumentativa y Alternativa como lenguaje de las personas con parálisis cerebral y los desarrollos normativos pendientes al respecto transformarán la participación y la presencia pública de estas personas. Entre otros temas, se abordaron: buenas prácticas de comunicación en edades tempranas, los SAACs y la necesidad de incluirlos en el catálogo de productos ortoprotésicos y su prescripción, y también la importancia de la logopedia.

Hasta un 98% de las personas con parálisis cerebral utiliza Sistemas Aumentativos y Alternativos de la Comunicación (SAACs). La comunicación es un derecho fundamental, además de una herramienta para alcanzar la vida independiente

Semanas más tarde se lanzó la página web oficial del Proyecto Rumbo para visibilizar nuevos modelos de autonomía personal y vida independiente de las personas con discapacidad, en la que participan varias entidades del Tercer Sector de la discapacidad y su tejido asociativo (COCEMFE, Impulsa Igualdad, Confederación ASPACE, FEDACE y Autismo España, entre otras y hasta un total de 22). Dicha web está financiada a través de fondos europeos, cumple los estándares de accesibilidad, contará con recursos (documentos y piezas audiovisuales) y recogerá historias de personas del colectivo.

 

En relación a la comunicación y la autonomía, más de 650.000 personas con discapacidad se encuentran con barreras comunicativas para acceder a la justicia en nuestro país, de las que unas 120.000 tienen parálisis cerebral, según la delegada de derechos humanos y coordinadora de incidencia de Confederación ASPACE, Ángeles Blanco. Por ello, una de las herramientas para garantizar una justicia inclusiva es contar con una persona facilitadora de la comunicación (profesional de logopedia, con formación en SAACs) que preste apoyo a personas con parálisis cerebral y otras discapacidades que tengan necesidades comunicativas, cuya intervención debe ser neutral e imparcial, garantizando la comunicación bidireccional con el órgano policial y judicial. Recientemente, el Ministerio de Educación y Formación Profesional ha anunciado que colaborará con ‘Conoce tus derechos’, un proyecto de formación y acompañamiento legal para entidades ASPACE que formará a casi 600 personas (225 personas con parálisis cerebral, 225 profesionales y 135 familias) en 2024. Dicho proyecto existe desde 2019 y ya ha formado a 1.273 personas con parálisis cerebral, 1.391 profesionales y 1.117 familias.

Aparte de la comunicación, la formación y los distintos apoyos, han surgido otras herramientas innovadoras y muy útiles que permiten desarrollar soluciones adaptadas a las personas con parálisis cerebral, como por ejemplo la impresión 3D. De hecho, el Movimiento ASPACE cuenta con una Red de impresión 3D y entre sus participantes hay varias profesionales de Sanagua ASPACE Zamora, que tienen claro que esta tecnología mejora la calidad de vida de las personas al permitirles ser “más funcionales, participativas, autónomas con productos de apoyo personalizados y con un coste-efectividad más económico en comparación con los métodos de fabricación tradicional”. Entre los recursos que han compartido la citada red, destacan un gancho funcional para mano pléjica impreso en PLA (un polímero o bioplástico con propiedades semejantes al PET pero que puede ser biodegradable). Además, la Red de impresión 3D ha creado el HUBAspaceRed R3D, un espacio donde se tejen alianzas con empresas especialistas en impresión 3D.