Ayudar a las personas a afrontar el tránsito hacia el final de la vida con el mayor bienestar posible es el objetivo de los cuidados paliativos, de ahí el origen latino “pallium”, que hace alusión al acto de aliviar síntomas o sufrimiento. 

Considerados como una necesidad, el sector sanitario defiende que la atención médica y psicológica de calidad en esas circunstancias “no debe contemplarse como un privilegio, sino como un derecho asistencial de todo ser humano”.

Y es precisamente lo que persigue desde hace once años la Fundación “la Caixa” con el Programa de Atención Integral a Personas con Enfermedades Avanzadas, enmarcado en la Estrategia de Cuidados Paliativos del Sistema Nacional de Salud, que se implementa a través de una red de Equipos de Atención Psicosocial (EAPS) distribuidos por todo el Estado. Son 42 los equipos que forman esta red y cuya función principal es el acompañamiento a pacientes y familias en procesos del final de la vida, para garantizar que la dimensión social, psicológica y emocional estén cubiertas por profesionales cualificados en hospitales y domicilios.

Los equipos de atención psicosocial reciben la formación y el seguimiento necesarios para realizar su labor, una labor que mejora aspectos emocionales de enfermos y familias y que marca una importante diferencia en un momento tan delicado.

“De hecho, un estudio del Instituto Catalán de Oncología muestra que, tras la intervención de un EAPS, existe una tendencia estadísticamente significativa de mejora en los niveles de ansiedad, tristeza y malestar de enfermos y familias”, explica Ismael Carbajo especialista en psicooncología del EAPS de Mataró que, junto a otros cinco profesionales, da servicio en diferentes unidades de la red pública de salud del Maresme.

Hemos sido testigos de una realidad cambiante, “donde el sistema sanitario se ha visto desbordado y la metodología de trabajo, hasta la fecha conocida, necesitaba una rápida actualización 

Estos equipos han tenido que hacer malabares debido a la pandemia que afecta al mundo, y debido al confinamiento que se decretó en España a mediados de marzo, para seguir acompañando a los pacientes con menos recursos, y ante la dificultad de derivación a los hospitales o centros sociosanitarios, abordando no sólo los efectos del Covid, sino también todas aquellas enfermedades terminales que han estado y siguen estando presentes.

“El cambio ha sido significativo”, asegura Carbajo, “y, dependiendo del profesional y del equipo que da el servicio, se ha trasladado la intervención presencial a telemática, es decir, videollamadas, seguimiento telefónico, etc. pero en mi caso concreto, en uno de los equipos que prestaba atención a domicilio, la atención fue presencial, con las debidas medidas de prevención, y haciendo soporte no solo a paciente y familia, sino también a los propios compañeros”.

“De la misma forma, pusimos en marcha nuevos circuitos de derivación y grupos de apoyo para que familiares de afectados y fallecidos pudieran tener soporte del profesional de la psicología”, dice Carbajo.

“Pusimos énfasis en el acompañamiento del duelo, tanto individual como grupal, pudiendo así adaptarnos a las necesidades cambiantes de la pandemia en la fase aguda”.

Una de las personas que se ha beneficiado, y se beneficia actualmente de este apoyo, es Ángel Céspedes, familiar de un fallecido por Covid y atendido por el programa.  “Nos hacían un seguimiento tanto a mi hermana mayor, Pepi, como a mí debido a nuestra situación por el fallecimiento de mi madre el pasado 3 de abril por coronavirus, según nos comunicaron.  Ahí fue cuando se pusieron en contacto con nosotros desde el programa, en este caso conmigo, por tener mi hermana mayor una enfermedad mental, y me propusieron este soporte psicológico”.

Ángel describe la situación que vivió como descontrolada y brutal. “Ese dolor no se puede explicar, por más que lo intento, y era una cuestión de aguantar todo lo que estábamos viviendo. Fue un auténtico calvario sobre todo porque nos dijeron, tras una semana ingresada, que mi madre había fallecido. Solo nos informaban una vez al día, y era a base de llamar y suplicar”.

Una persona paliativa o moribunda no se puede despedir de sus seres queridos mediante un móvil o una pantalla de ordenador

“Yo sabía que iba a quedar muy tocado después de no poder verla, ni despedirnos de ella, ni presenciar su sepultura y tras escuchar a un médico desesperado decir que necesitaban el oxígeno para otras personas. Eso fue brutal”.

Para Ismael Carbajo hemos sido testigos de una realidad cambiante, “donde el sistema sanitario se ha visto desbordado, y la metodología de trabajo hasta la fecha conocida necesitaba una rápida actualización a las condiciones presentes. La sociedad se ha visto expuesta a sentimientos de impotencia, incertidumbre, vulnerabilidad y fragilidad, y sobre todo desesperanza de sufrir el proceso de enfermedad de un ser querido sin poder estar presente, y todo ello recaía en nuestras intervenciones profesionales”.

Ismael forma parte de esos profesionales que han mantenido la excelencia laboral con más dificultades que nunca, igual que Francesc Coll, voluntario del mismo programa de la Fundación “la Caixa” que comenzó su labor siendo monaguillo y llevando la comunión a los enfermos, y que no comparte la manera que han tenido las autoridades de gestionar la pandemia respecto al aislamiento.

“Una persona paliativa o moribunda no se puede despedir de sus seres queridos mediante un móvil o una pantalla de ordenador. Las personas necesitamos ser abrazadas, y unión afectiva en el último tiempo de vida. Por eso tenemos que revelarnos ante estas situaciones. Es mi padre, mi madre, mi abuelo o un amigo quien se está muriendo y quiero despedirme dignamente. La gente se ha muerto más de tristeza, de falta de afectividad que de la propia pandemia. Y aunque los voluntarios hemos tenido que obedecer la normativa, también hemos espabilado y nos hemos reunido y visitado de forma telefónica”.

Francesc insiste en que nadie debe morir solo “por eso el servicio de atención integral, que promueve la Fundación, es lo que la sociedad, las personas necesitamos”.

El programa de Atención Integral a Personas con Enfermedades Avanzadas ha proporcionado atención, asesoramiento y apoyo profesional a 182.000 pacientes desde 2009

"Una semilla de esperanza"

"La atención psicosocial de las personas afectadas por una situación tan desconocida y el apoyo, tanto a ellas como a sus familiares, pretende ser una semilla de esperanza consecuente con nuestra misión de ayudar a las personas más vulnerables en cada momento", dice Isidro Fainé, presidente de la Fundación Bancaria ”la Caixa”  sobre el programa de Atención Integral a Personas con Enfermedades Avanzadas que, desde 2009, ha proporcionado atención, asesoramiento y apoyo profesional a 182.000 pacientes con enfermedades avanzadas y a 240.000 familiares. La evaluación científica del programa a lo largo de estos 11 años concluye que la atención psicosocial ofrecida responde a las necesidades y mejora en el 90% de los casos los síntomas provocados por la enfermedad que perjudican el estado anímico y psicológico de los enfermos atendidos.

El programa, que está avalado por la Organización Mundial de la Salud (OMS), complementa la actuación de la Administración en los cuidados paliativos en toda España y cuenta además con la distinción de servicio ejemplar en la atención psicológica, espiritual y emocional del Consejo de Europa que ha publicado recientemente un informe en este sentido y en el que se hace una distinción al Programa para la Atención Integral a Personas con Enfermedades Avanzadas.