Hispanidad ha venido ofreciendo informaciones sobre Jordi Sabaté, enfermo de ELA y activista en favor de los derechos de estos pacientes.

En sus redes sociales, Sabaté ha ido recogiendo testimonios de muchos de sus compañeros que padecen esta enfermedad degenerativa del sistema nervioso y no se cansaba de publicar que la ley ELA --que finalmente no fue aprobada la pasada legislatura-- haría que el 100% de los enfermos que la padecen pudieran hacer frente a su coste para no verse "obligados a morir antes de tiempo empujándonos a la eutanasia como opción".

Pues bien: el Grupo Parlamentario Vox ha presentado una proposición de ley que tiene como principal objetivo recuperar y poner en marcha la ley ELA, que fue aprobada en la legislatura XIV por todos los grupos parlamentarios. Sin embargo, no vio definitivamente la luz debido a que los miembros de la Mesa del Congreso pertenecientes a los partidos del Gobierno prorrogaron 49 veces el plazo de enmiendas al articulado, quedando así paralizada y suponiendo una “injusticia material”, tal y como señala Vox en su nota de prensa.

Además, en la iniciativa se incluye una novedad respecto de la ley ELA: que estas mejoras no sólo afecten a esos enfermos, sino que se amplíen para todas las personas que se encuentran en una situación de gran dependencia.

la ley ELA no vio definitivamente la luz debido a que los miembros de la Mesa del Congreso pertenecientes a los partidos del Gobierno prorrogaron 49 veces el plazo de enmiendas al articulado, quedando así paralizada y suponiendo una “injusticia material”

En el texto registrado se explica que la gran dependencia comporta graves consecuencias para las personas que la padecen y para su entorno familiar y afectivo. También conlleva una serie de problemas diarios como, por ejemplo, la necesidad continuada de asistencia por parte de otra persona, problemas de movilidad, necesidades de adaptación de la vivienda, empleo de un vehículo especializado o ventilación mecánica para sobrevivir, suponiendo esto un enorme gasto.

“La cultura del cuidado como la española, sustentada por los lazos familiares tiene un indudable coste personal y económico, habitualmente afrontado no sólo por las personas en situación de gran dependencia, sino también por su familia. El Estado debe apoyar que así siga siendo, y que aquellos que son cuidados en su domicilio, en compañía de sus seres queridos, puedan optar por ello”, indica la PL.

Muchos enfermos dependientes, como los enfermos de ELA, pueden llegar a requerir ayuda constante para moverse, comer o incluso respirar. Esto hace que necesiten el apoyo de más de un familiar a lo largo del día o la contratación de un profesional elevando los costes que una familia media española puede asumir. No obstante, las ayudas que ofrece el Sistema para la Autonomía y Atención a la Dependencia (SAAD) a los grandes dependientes, como lamenta Vox, son “exiguas”.

“Las dificultades diarias de los enfermos de ELA, de las personas con parálisis cerebral o de los ancianos gravemente impedidos, por poner algunos ejemplos, deben inspirarnos a la hora de buscar una legislación que verdaderamente mejore el sistema protector del Estado, consiguiendo así verdaderos avances en justicia social”, señala la iniciativa.

Jordi Sabaté ha dado las gracias a Vox: "La ELA no entiende de partidos políticos, la ELA sólo entiende de vidas humanas y todos los partidos se deben unir":