Cada tercer sábado del mes de septiembre se celebra el Día Mundial del Donante de Médula Ósea, impulsado por el Registro Mundial de Donantes de Médula Ósea (BMDW, por sus siglas en inglés). Dicha efeméride siguió los pasos del Día Europeo del Donante de Médula Ósea, que surgió en 2013 por parte de la Alianza de Trasplantes del Sur -creada por España, Francia e Italia- y que se celebra el 27 de septiembre.

El objetivo de este día mundial es, por un lado, agradecer a todos los donantes del mundo su solidaridad, ya sean familiares o no tengan ningún parentesco con los receptores, hayan realizado su donación o estén inscritos y es probable que lo hagan en el futuro; y por otro, sensibilizar a la población sobre la importancia del donante y de este tipo de donación. En 2023, se alcanzaron los 40,86 millones de donantes de médula ósea registrados, algo que es positivo porque el trasplante es la única esperanza para muchos afectados de leucemia y de otras enfermedades de la sangre.

Médula ósea y sus componentes

Antes de seguir, conviene aclarar algunos conceptos. La médula ósea es un tejido suave y esponjoso que está en el centro de la mayoría de los huesos, no debe confundirse con la médula espinal, y se encarga de producir los diferentes tipos de células sanguíneas: los glóbulos rojos, o hematíes, que llevan oxígeno de los pulmones a todas las células del cuerpo; los glóbulos blancos, también llamados leucocitos, de los que hay cinco tipos (linfocitos, neutrófilos, eosinófilos, basófilos y monocitos), que combaten las infecciones y son parte del sistema inmunitario del cuerpo; y las plaquetas, las cuales ayudan a que la sangre coagule ante un corte o una herida. Por su parte, la leucemia es un tipo de cáncer que comienza en la médula ósea y provoca un aumento descontrolado de los glóbulos blancos, donde las células cancerosas se infiltran en dicho tejido e impiden que se puedan formar correctamente el resto de las células sanguíneas (glóbulos rojos y blancos sanos, y plaquetas). Hay distintos tipos de leucemia, puede afectar a niños y a adultos, y entre sus síntomas característicos se encuentran: la anemia, la hemorragias, las petequias (puntos rojos del tamaño de la cabeza de un alfiler que aparecen en la piel por un sangrado dentro de la misma debido a la rotura de vasos sanguíneos) y una mayor propensión a las infecciones por la bajada de defensas.

La médula ósea es un tejido suave y esponjoso que está en el centro de la mayoría de los huesos, no debe confundirse con la médula espinal, y se encarga de producir los diferentes tipos de células sanguíneas: los glóbulos rojos, los glóbulos blancos y las plaquetas

En España cada año 6.000 personas son diagnosticadas de leucemia, según datos de la Sociedad Española de Oncología Médica (SEOM), y de estos, alrededor de 350 son niños. Muchas de estas personas necesitarán un trasplante de médula ósea para superar la enfermedad, pero tres de cada cuatro pacientes no tendrá un familiar compatible, por lo que deberá recurrir a un donante fuera de su familia. La donación de este tejido puede salvar vidas, el proceso es relativamente sencillo y puede hacerlo toda persona sana desde los 18 años y hasta los 60, permitiéndose su registro entre los 18 y los 40, siempre que no padezca ninguna enfermedad susceptible de ser transmitida al receptor y/o que pueda poner en peligro su vida al hacer la donación.

La probabilidad de encontrar un donante de médula ósea no familiar y que sea compatible es de 1 entre 3.500. En 2019, para llamar la atención, sensibilizar y concienciar a la población se usó el término match (el cual se da en la aplicación de citas Tinder cuando dos personas se han gustado al deslizar a la derecha en sus perfiles y abre la posibilidad de empezar a chatear y conocerse mejor), teniendo en cuenta que cada día se generaban 26 millones de matches en el mundo y poniendo en evidencia el uso abusivo de las aplicaciones de citas, aunque algún match te puede cambiar la vida, mientras que requiere mucho menos esfuerzo otro tipo de match que puede salvar una vida.

De esta forma, surgió la campaña #UnMatchXUnaVida por parte del Ministerio de Sanidad a través de la Organización Nacional de Trasplantes (ONT), la Fundación Josep Carreras y las comunidades autónomas a través de sus coordinaciones autonómicas de trasplantes. ¿El objetivo? Impulsar que las personas se inscriban en el Registro Español de Donantes de Médula Ósea (REDMO) para que así haya más posibilidades de que pacientes con leucemia de todo el mundo puedan encontrar un donante compatible para salvar su vida.

Una campaña que se ha mantenido en los años siguientes y que en su primer año contribuyó, en parte, a que aumentara la probabilidad de hacer match y se respondió a más de 1.000 solicitudes sobre la donación de médula. En 2023, volvieron con más fuerza e incluso a toda velocidad, con el lanzamiento del Match Tour, un tour por varias ciudades españolas con el objetivo de hacer crecer el REDMO y superar los 500.000 inscritos, porque cuantos más seamos, más vidas salvaremos.

En paralelo, en el último Día Mundial del Donante de Médula Ósea, el pasado 16 de septiembre, participaron, entre otros, el Ministerio de Defensa y el Ministerio de Sanidad. Por ejemplo, desde Defensa se celebró el éxito de la nueva edición de #UMEdula, una iniciativa de la Unidad Militar de Emergencias (UME) con diferentes actividades y retos deportivos en siete ciudades españolas para fomentar la donación de médula ósea sumándose a la campaña #UnMachXUnaVida.

¿Cómo hacerse donante de este tipo de tejido tan importante del cuerpo humano y que produce las células sanguíneas? Es sencillo, “te extraen sangre, te registran y, si tienes suerte, te van a llamar”, explica un donante. Conozcamos el proceso con un poco más de detalle porque puede servir para salvar muchas vidas entre todos y que también se explica en la página web unmatchxunavida.com. Lo primero es informarse de forma extensa antes de tomar la decisión, porque la información es densa y requiere leerla relajadamente. Segundo: si se cumplen los requisitos, inscribirse en la web de la Fundación Josep Carreras o en la de la ONT y para ello debe descargarse el consentimiento informado y el impreso de registro, así como contactar con el centro de referencia más próximo a su localidad y le dirán dónde ir y en qué horarios. El tercer paso llega en caso de que una persona resulte compatible para donar células madre sanguíneas de su médula ósea y hay dos maneras: obteniéndolas de sangre periférica, tras administrar una o dos inyecciones subcutáneas al día durante 4-5 días hasta asegurar un mínimo, dado que se inyectan unos “factores de crecimiento” que hacen pasar las células madre de la médula al torrente sanguíneo; o bien extrayendo sangre medular de las crestas ilíacas (situadas en la parte posterior-superior de la pelvis) mediante unas punciones que se realizan bajo anestesia general o epidural y se requiere ingreso hospitalario de 24 horas. Este último tipo de donación sólo se efectúa en el 20% de los casos o para pacientes con enfermedades muy particulares.

En caso de que una persona resulte compatible para donar hay dos maneras: obteniéndolas de sangre periférica, tras administrar una o dos inyecciones subcutáneas al día durante 4-5 días hasta asegurar un mínimo; o bien extrayendo sangre medular de las crestas ilíacas mediante unas punciones bajo anestesia y se requiere ingreso hospitalario de 24 horas

¿Se sigue registrado si ya se realizado una donación? Pasadas unas semanas, la recuperación de la función medular finaliza y los análisis se han normalizado, por lo que se podría hacer una segunda donación porque las células se regeneran al 100%. De hecho, el donante queda reservado por si el paciente al que le ha donado necesitara una nueva donación y queda cancelado para donar a otros pacientes, excepto si se trata de un familiar. A la vista de todo esto es un proceso relativamente sencillo, pero que puede hacer algo muy grande: salvar una vida. Al mismo tiempo, supone ofrecer ayuda de forma anónima y altruista a cualquier paciente del mundo, dar la única curación posible para cientos de enfermos, un compromiso con uno mismo y con los demás.

Josep Carreras

 

El tenor y director de orquesta Josep Carreras tuvo su primer ingreso en 1987. “Vivía un momento álgido de mi carrera como tenor, estaba casado y tenía dos hijos pequeños maravillosos. En la habitación de al lado del hospital había un bebé de unos dos años. Me impactó mucho. Me invadió un sentimiento de profunda injusticia. Yo tenía leucemia, pero había podido vivir ya cuatro décadas. Había disfrutado, estudiado, había formado una familia, me había dedicado a lo que deseaba, había iniciado una carrera, había viajado… Fue este sentimiento tan duro de injusticia e impotencia, unido al gran apoyo y cariño que recibí por parte de la sociedad y de la comunidad científica, lo que me impulsó a crear, en 1988, esta Fundación contra la leucemia”, tras recuperarse, como explica en la web de la fundación que lleva su nombre.

Josep Carreras: “En la habitación de al lado del hospital había un bebé de unos dos años. Me impactó mucho. Me invadió un sentimiento de profunda injusticia. Yo tenía leucemia, pero había podido vivir ya cuatro décadas. Había disfrutado, estudiado, había formado una familia, me había dedicado a lo que deseaba, había iniciado una carrera, había viajado…”. Por eso creó la Fundación 

El objetivo de la citada entidad sin ánimo de lucro es conseguir que, algún día, la leucemia sea una enfermedad 100% curable en todos los casos y para ello impulsa todo tipo de proyectos en beneficio de los pacientes de leucemia, linfoma, mieloma múltiple y otros cánceres de la sangre, y de la ciencia. “En estas últimas décadas los índices de curación han mejorado muchísimo, pero, hoy, aún uno de cada cinco niños y la mitad de los pacientes adultos continúan sin poder superar la enfermedad. A menudo, como ya saben, a causa de los graves efectos secundarios de los tratamientos”, subraya Carreras. Para lograr el objetivo, la Fundación realiza un gran número de actividades con las que ataca la enfermedad desde múltiples frentes, como promoviendo las más pioneras investigaciones y ofreciendo mayores recursos sociales a los pacientes.

Paciente Fundación Josep Carreras

 

Sus programas de actuación estratégicos son: el Instituto de Investigación contra la Leucemia Josep Carreras, el REDMO, así como el Programa de Experiencia del Paciente y el Programa de Pisos de Acogida. Y cada uno de ellos ha conseguido importantes avances y logros, como: más de 600.000 horas de investigación dedicadas a leucemias, linfomas, mieloma múltiple, síndromes mielodisplásicos; desde 1991 se han realizado 13.576 trasplantes en todo el mundo gracias a un donante anónimo localizado por la Fundación; se han atendido más de 20.000 consultas de pacientes y se han acogido a más de 500 familias en sus pisos de acogida.

En 2023, 947 pacientes alrededor del mundo recibieron una donación de médula ósea coordinada por el REDMO de la Fundación Josep Carreras: en concreto, 662 españoles y 285 del resto del mundo. También se incorporaron 23.686 nuevos donantes al REDMO, un 8% más

Entre las últimas novedades, la Fundación Josep Carreras ha presentado la memoria del REDMO correspondiente a 2023, destacando que 947 pacientes alrededor del mundo recibieron una donación de médula ósea coordinada por dicho REDMO: en concreto, 662 españoles y 285 del resto del mundo. También el año pasado se han incorporado 23.686 nuevos donantes al REDMO, un 8% más que el año anterior, elevando la cifra total de 484.175 donantes disponibles en la base de datos, y la curva evolutiva del registro ha cambiado por fin a un sentido ascendente tras seis años de caída.

La nueva Unidad de Terapias Avanzadas en el Instituto de Investigación Sant Pau

 

Hace un mes, se ha colocado la primera piedra de la nueva Unidad de Terapias Avanzadas en el Instituto de Investigación Sant Pau, que permitirá desarrollar y fabricar medicamentos biológicos personalizados para tratar pacientes oncohematológicos, tras una inversión de 5,5 millones de euros en los próximos cuatro años. Y hace poco más de dos semanas, un equipo científico liderado por Dra. Anna Bigas, del Instituto Josep Carreras y el Instituto de Investigación del Hospital del Mar, ha descubierto la función de una proteína que puede abrir la puerta a generar células madre de la sangre en laboratorio para nuevos tratamientos contra la leucemia y otras enfermedades de la sangre de origen genético.

Guillem donó médula ósea para un niño que sufría leucemia, por lo que “no podía hacer cosas de niños, sino que tiene que luchar contra una enfermedad que le puede quitar la vida. Así que espero y deseo que pueda tener una vida llena de colores, arcoíris y alegría. Porque a nadie se le puede negar el derecho a la vida, y menos a un niño”

Entre algunos de los testimonios que recoge la Fundación Josep Carreras está el de Sara, a quien con 17 años le diagnosticaron una leucemia mieloide aguda: “Fue un revés enorme. A mi madre le acababan de diagnosticar cáncer de mama”. En el verano de 2014 se sometió a un trasplante de médula ósea de un donante no familiar localizado por el REDMO de la Fundación y “tras nueve años, aunque con bastantes limitaciones, estoy estudiando para ser enfermera”, añade. Francisco José es uno de los cientos de miles de donantes y todo empezó al acompañar a su pareja a donar sangre y le dio el empujón para inscribirse como donante… y le llamaron del REDMO a los pocos meses: “Mi corazón dio un vuelco de alegría y de nervios a la misma vez. No podía creer que tan pronto podía ser de gran ayuda para alguien que lo necesitaba. ¡Iba a salvar una vida! Parece increíble, pero es cierto, con un pequeño esfuerzo se consigue algo tan grande. Yrania es otra donante que ha sentido “una satisfacción enorme haber podido regalar vida”, tras decidir hacerse donante “inspirada por el gran Pablo Raéz” (un joven deportista y bloguero que padeció leucemia y defendió fuertemente la donación de médula ósea hasta que falleció el 25 de febrero de 2017 a dos meses de cumplir 21 años), y la posibilidad de hacer dicho regalo le llegó “en el comienzo más crítico del Estado de Alarma, pero alguien me necesitaba y tenía que hacerlo. Con muchos contratiempos de vuelos, permisos, distancias, el uso de la mascarilla, desinfección extrema etc., ese día llegó”.

Guillem

 

Y Guillem donó médula ósea para un niño que sufría leucemia, por lo que “no podía hacer cosas de niños, sino que tiene que luchar contra una enfermedad que le puede quitar la vida. Así que espero y deseo que pueda tener una vida llena de colores, arcoíris y alegría. Porque a nadie se le puede negar el derecho a la vida, y menos a un niño”. Este donante señala que los médicos le recomendaron hacer la donación por punción en las crestas ilíacas de la pelvis. Esta extracción de la médula consiste en ir un día a quirófano y con anestesia general pincharte en el hueso y extraerte la médula ósea, aunque dicho así parece algo muy complicado y doloroso, os puedo asegurar de que no lo es”. Tras donar, anima a “todo el mundo a informarse sobre qué es ser donante de médula, verán que no hay ningún riesgo para el donante. Además, puedo asegurar que se trata de un proceso indoloro ya que estás bajo anestesia general y que no te enteras de nada, y al día siguiente de la operación ya te puedes mover sin problema y sin ningún tipo de dolor”.