La Fundación Luzón, ha presentado el quinto Informe Observatorio de la ELA en España 2024. «A pesar de la esperanza que generó esta legislación, su aplicación efectiva sigue siendo incierta, dejando a los enfermos en una situación de extrema vulnerabilidad», señala el vicepresidente del organismo, Fernando Escribano.
Escribano recuerda que la ley -aprobada el 20 de octubre de 2024- reconoce el derecho de los pacientes -cerca de 4.000 en España- a recibir atención profesional en sus domicilios sin depender exclusivamente de sus familias, «pero hasta el momento no se han tomado las medidas necesarias para su puesta en marcha». «El enfermo de ELA es un enfermo domiciliario que necesita cuidados 24 horas en su domicilio», reclama María José Arregui, presidenta ejecutiva de la Fundación Luzón -y viuda del banquero Francisco Luzón, símbolo de la lucha contra la ELA que creo la fundación para combatir su enfermedad- están sujetos a "una dependencia completa para actividades básicas de la vida diaria, así como asistencia instrumental y personal derivada de problemas respiratorios y disfagia».
Mientras, ansiedad y angustia es lo que sienten los enfermos de ELA al ver cómo las ayudas no llegan, asegura Fernando Escribano. «El enfermo lo que quiere es que las ayudas lleguen ya al cabecero de su cama, que su marido, su mujer o su pareja pueda irse a descansar por la noche porque hay alguien que le cuida», insiste.
Uno de los principales retos de la Ley ELA, que deberá ser dotada con al menos 240 millones de euros, es asegurar que los pacientes puedan recibir cuidados constantes por parte de personal cualificado, con certificados profesionales, que garanticen su bienestar en casa. «Actualmente, muchas familias se ven obligadas a asumir la carga de los cuidados, lo que implica no solo un desgaste físico y emocional, sino también un impacto económico significativo», explica María José Arregui. Los costes mensuales de cuidados extrahospitalarios oscilan entre los 6.924 euros y los 9.527 euros en las fases más avanzadas de la enfermedad. Es el gasto más elevado que tienen que cubrir las personas enfermas y sus familias. En la mayoría de los casos, hace hincapié Arregui, «el cónyuge es quien deja de trabajar para encargarse del enfermo, perdiendo ingresos y cotización en la Seguridad Social, lo que agrava aún más su situación».
Y es que, se lo recuerda continúamente Jordi Sabaté, uno de los iconos en la lucha contra la enfermedad, a Pedro Sánchez: amigos suyos que padecen la enfermedad se ven obligados a pedir la eutanasia, por no disponer de recursos para combatirla.
Mientras, la ministra de Sanidad, a lo suyo: Mónica García ha celebrado durante la inauguración del 'Observatorio de la ELA en España 2024', que la ley ELA es «una victoria como país» porque además de ser «una respuesta urgente y justa» para los enfermos también es «un paso histórico» hacia la transformación del modelo de cuidados. El Gobierno, ha asegurado la titular de Sanidad, está «comprometido» con la implementación de la norma, aunque ha reconocido la lentitud de los tiempos administrativos -de hecho, el Gobierno, mantiene la financiación de la ley ELA supeditada a la aprobación de unos nuevos PGE, es decir, no habrá financiación hasta que no se aprueben los PGE- que, por otra parte, según García, «no puede ser una excusa». «Estamos poniendo todo nuestro empeño en acelerar los procesos y en convertir en realidad lo que es esta ley», ha afirmado. Pero es que, señora ministra, «Los enfermos no tienen tiempo», recuerdan desde la Fundación Luzón.
